【保險】心很酸，從ALS漸凍人的視角與醫師對談

來源：鄭正一
日期：2019-04-02

作者 : 鄭正一** ** 一早就到台北，陪著業務同仁及她的先生來看診，而她先生是ALS患者也就是漸凍人，小我兩歲而已。** ** 進診間之前，看到彼此ALS患者彼此互相打氣加油。** ** 等待看診時，患者用讓人聽不清楚又有點沙啞的聲音告訴我，ALS患者就是全身肌肉萎縮無力，但是意識相當清楚，到末期不是只需要一個人照顧甚至要兩人或三人。雖然現在還可以走動，但是常常平衡不穩，我說對啊，你要小心千萬不能跌到。患者告訴我因為手部無力是無法拿拐杖或者助行器的，看起來最安全就是坐輪椅，但是這樣活動就受限了。** ** 我可以感受到他對於自己的要求，但是惡化速度卻不是他能掌握的。** ** 經常看美劇或日劇的醫療劇，常常聽到一句話「如果插管就很難再拔掉」，今天我在診間聽到了這句話。** ** 患者 : 目前手腳越來越無力，要咳嗽也很難，要擤鼻涕也沒辦法。** ** 醫師 : 就是因為這樣要更小心，萬一造成肺炎久很難好，就一直肺炎肺炎，至於痰咳不出來，那是因為沒力量將痰咳出來，就會越積越多在肺部。用抽痰器長度很有限，最多到咽喉，可能要做氣切或插管了。** ** 患者 : 現在因為雙手舉不起來，吃飯也有困難，都是以口就碗趴的很近才有辦法吃飯，喝水有時也會嗆到。** ** 醫師 : 嗆到很麻煩也很容易造成吸入性肺炎，但是一旦插管就很難再拔掉了，也可能要插鼻胃管或人工造廔。** ** 我心中的感受很衝擊，但是醫師講出來是很平和，而患者沒有任何的激動。** ** 走出診間，我跟患者坐在椅子上聊著。他跟我說如果可以一轉眼之間沒喘氣就走了那是一件很幸福的事情！** ** #ALS漸凍人** #之前買了長照險但是還沒辦法啟動** #勞保失能早在兩年前就已經申請到輕便工作，失能給付標準第2-4項第7級440日** ** 照片 : 是我自己示範ALS患者戴眼鏡，必須用臉僅靠著手來戴眼鏡，因為手已經無法舉超過胸部劍突高度了。至於要如何進食，各位自己想像就知道了！**